Coucou tout le monde ! Je suis de retour à l'école en ce début de mois de janvier, bon fatiguée je l'avoue, mais tellement contente de retrouver mes copines et mes copains que j'ai pas vu depuis début décembre... Pfiou encore quelques mois et je serai en CM2, waouh le collège s'approche et j'ai déjà beaucoup de questions ! Maman me dit de ne pas trop réfléchir, qu'il reste presque un an et demi... Et certainement beaucoup de changements d'ici là. Je crois bien que cette nouvelle année va être "spéciale"... Maintenant le plus important pour moi et mes parents c'est ce fameux rendez vous en Allemagne dans la clinique spécialisée en orthopédie le 7 février ! promis je vous donnerai des nouvelles très vite ! Bon ben on en attendait beaucoup et on a été déçu...Comme maman ne baisse pas les bras, elle a contacté l'hôpital enfants de Bâle pour rencontrer un professeur en neuro-orthopedie pour avoir son avis. On a été très impressionné par ce monsieur, de plus qui parlait français ! Comme mes parents disent : on s'est pris des "claques" ! pour vous passer les détails, ce charmant professeur nous a bien fait comprendre que si on ne faisait rien rapidement je perdrais la marche...Je vous dis pas notre réaction...Merci la France ! Depuis début mai je porte donc ses attelles pour m'aider à mieux me tenir debout. Nous avons revu le professeur à la mi-juin, il était enchanté par les changements et nous aussi ! Cet été, c'est à la maison, en mode cool, même si je bosse un peu les exercices et je continue surtout le port de mes attelles... Maman n'a pas de vacances alors on profite à fond les jours où elle est à la maison ! Les ballades, les sorties, etc... J'ai aussi vu ma nouvelle orthoptiste pour un bilan, elle va me suivre à raison d'une fois par mois, mais le principal c'est que j'ai, là aussi, progressé ! Visite chez l'ophtalmo et go pour des nouvelles lunettes, vous aimez ?
Ah, et puis le mieux c'est que j'ai soufflé mes 10 bougies le 6 Août ! J'ai fais ma première pyjama-party (trop bien !!!!) avec mes copines. Merci maman, pour ces magnifiques gâteaux Mon copain de toujours, Gauthier, est aussi venu me rendre une petite visite...Il m'avait tellement manqué... Je suis prête pour la rentrée, dernière année de primaire avant le collège. Je me déplace de mieux en mieux, à l'école je longe les murs, je marche avec mes cannes et dans la salle de classe je me déplace toute seule ! C'est assez intensif cette année à l'école, normal ça devient de plus en plus sérieux. J'ai dis au revoir à mon AVS de l'an dernier qui a fini son contrat le 1er novembre, et pour l'instant, c'est Céline qui s'occupe de moi. C'est une AVS très gentille mais comme elle est remplaçante, c'est en attendant que quelqu'un soit recruté pour moi ! Je vais finir l'année en allant à Munich pour 2 semaines de Biofeedback (mais première thérapie de l'année), je crois que je vais en baver !!!! Bon ben le temps à Munich c'est la galère, pluie, neige, vent, verglas...beurk. Les thérapeutes sont, comme toujours, très gentils, et le chirurgien aussi ! Au bilan de départ, ils sont tous très contents de mes progrès grâce aux attelles, si j'ai bien compris, on a évité le pire, et maintenant je peux continuer un peu à grandir avant que mes pieds soient opérés. Pendant ces 2 semaines j'ai continué à progresser, je peux même faire les séances avec les attelles parce qu'elles sont bien faites, du coup les résultats sont encore meilleurs !!!! Le bilan final est très bon et je rentre chez moi avec des exercices pour continuer à avancer. L'année 2018 est marquée par le projet de repartir aux USA ! 3 ans que je n'y suis pas allé, alors si ça pouvait se faire, ça serait top ! Je suis très fatiguée en ce début d'année, il faut dire que mon corps n'aime pas l'hiver... et moi, à part la neige, non plus ! Mais maman m'a annoncé une nouvelle qui m'a tout de suite réchauffé : départ pour les USA le 23 juin, youhouuuuuuu ! On part 3 semaines, pour faire 15 séances de biofeedback, je vais retrouver mes thérapeutes chéries et j'ai hâte de travailler avec elles, parce que je sais qu'au pays où les rêves se réalisent je vais faire des merveilles. Je me prépare donc physiquement pour être au top du top ! Mais d'abord un peu de travail à l'école encore, parce que, mine de rien, l'année scolaire n'est pas terminée... Voilà quelques photos de Miami ou j'ai travaillé très dur, mais surtout, j'ai retrouvé mes formidables thérapeutes qui me motivent et m'encouragent ! Vous voyons, nous sommes de retour mais j'ai déjà hâte d'y retourner !!!! Je fête aussi mes 11 ans cet été...Maman dit que le temps file à toute vitesse et que je deviens une demoiselle... Comme je rentre en 6ème en septembre, maman a décidé que ça sera le scolaire qui sera le plus important pour l'année à venir. Donc pas de thérapie pour cet hiver mais plutôt du repos, parce que je vais en avoir besoin. Cette rentrée est top, je suis une collégienne vous vous rendez compte ? Me voilà collégienne, de nouvelles rencontres, beaucoup de profs différents, pas évident de s'en sortir au début. Heureusement je ne change pas de salle de classe toutes les heures c'est les professeurs qui changent...hihihi Le rythme est intense, malgré tout "je tiens bien la route" , scolairement c'est pas simple parce que je travaille dans certaines matières avec l'ordinateur et d'autres à la main...Bon on va bien s'y faire ! Ah et grande nouvelle, depuis le mois de septembre je suis prise en charge par le SESSAD donc j'ai des prises en charge que je n'avais pas encore (enseignante spécialisée, psychologue par exemple). C'est cool parce qu'en plus certains viennent me voir au collège pour m'aider ! Cette fin d'année pas de thérapie, c'est repos youhou...Je vais pouvoir profiter de mes vacances tranquillement... Ca y est, 2019 a pointé le bout de son nez. Pour moi beaucoup de changements en cette début d'année. Mon papa et ma maman ont décidé de se séparer... Moi je me bats tellement pour mon quotidien, qu'un truc en plus ne changera pas grand chose. Ca veut aussi dire que je vais déménager, maman m'a promis de trouver un truc chouette, on verra ! Les vacances de février, les cartons....Et oui on déménage, maman, Carla et moi au 1er mars ! Maman a tenu ses promesses, pas de changement d'école, on ne modifie pas le quotidien à part que je change juste de maison ! Je me fais bien à cette nouvelle maison, c'est un plein pied, sans escalier, le top pour moi ! Je savoure mes vacances de Pâques, on peut profiter de la terrasse, premier repas dehors, trop bien !!! L'année scolaire se termine, je passe en cinquième ! Après un début d'année difficile parce que j'ai eu des gros soucis de dos que je dois impérativement remuscler avant de partir aux USA, les bonnes nouvelles arrivent ! Nous avons revu le Professeur de l'hopital de Bâle qui nous annoncé une très bonne nouvelle suite à l'analyse de marche que j'ai faite au mois de mai. Je vais tester des nouvelles atteles, car mes jambes peuvent maintenant mieux porter mon poids ! Donc si tout va bien je vais les recevoir à la fin de l'été et revoir le professeur ensuite. Tout ça pour vous dire que je ne vais pas devoir me faire opérer des genoux, pas des tendons, pas des muscles mais uniquement de mes pieds ! J'ai fêté mes 12 ans aux USA avec mes thérapeuthes adorées, ma soeur et maman. Quel beau souvenir. Par contre j'ai aussi bossé, mais problème, je n'arrive plus bien à récupérer mon souffle pendant les exercices, je dois souvent faire des pauses pour récupérer. Tout ça m'agace parce que je n'arrive pas à "avancer" comme je voudrais, je sais je suis têtue !
Fin des vacances d'été en France, je récupère, je profite du beau temps... Changement de programme. L'espoir des attelles basses n'est pas pour aujourd'hui. Mes pieds se sont trop éffondrés, l'orthopédiste me refait donc des attelles mollet, je suis très déçue mais c'est comme ça ! Rentrée en cinquième, changement de classe, changement d'AVS, waouh ça promet ! Au final, j'ai vite trouvé mes marques. Mélanie est adorable avec moi, on va former une chouette équipe cette année ! Suzanne, mon éducatrice, viendra assister et participer aux cours d'EPS pour montrer à mes camarades comment on peut faire pour que je puisse participer. Basket, handball, accrosport, badmington, tous ces sports n'ont plus de secret pour moi et mes potes ! Mais les relations ne sont pas toujours simples, tu as envie de discuter avec les autres, mais toi tu es assis, eux sont debout... Maman a encore une fois très bien rempli son rôle. Elle a "secoué" un petit peu son petit monde autour d'elle ! Elle avait le sentiment que quelque chose n'allait pas concernant mes problèmes respiratoires, elle avait raison. Je suis devenue asthmatique et la ventoline a changé ma vie ! A moi les efforts, faire du vélo etc sans problème ! Par contre, il faut veiller au grain parce que ça veut dire que l'hiver pourrait très bien être compliqué...Affaire à suivre... Finalement l'hiver est passé, je ne suis pas tombée malade. Mais malgré tout, je, on, gère mon asthme moins bien. Après un rendez vous avec Catherine, la pédiatre, on a décidé de mettre un traitement de fond en place (matin et soir), et ça va beaucoup mieux. Seul bémol, on a du l'arrêter avec cette épidemie car il y a de la cortisone dedans...On va donc gentillement patienter... Ce confinement imposé à un grand avantage pour moi, pour nous...Je ne passe plus mon temps libre, voir plus, sur les routes pour mes prises en charge ! Maman a deux vrais jours de congés par semaine, et on peut savourer beaucoup de moments avec ma soeur, ça nous fait le plus grand bien, pas de vie à 200 à l'heure, par contre la reprise va être difficile pour tout le monde !!!!
BIENTÔT LA SUITE DES AVENTURES ! En attendant je vous embrasse tous très fort...
