En avant 2015 et de nouvelles aventures ! Et oui j'attaque fort cette année malgré ma jambe droite qui commence vraiment à m'agacer ! Tout d'abord j'ai beaucoup de chance car Tessier (la technologie du sport assis) vient dans les Vosges en ce mois de janvier pour faire essayer le handiski et maman a réussi à me prendre un rendez-vous, vous vous rendez compte je vais faire du skiiiii !!!
C'était trop bien et j'étais déçue que sa soit fini... Mais j'étais heureuse de le faire et j'espère que je vais pouvoir, un jour, en refaire. Sinon pour moi c'est pas la grande forme, ce temps humide je ne l'aime pas du tout, il me donne mal aux jambes et ça me fatigue...alors je vous dis pas j'étais déjà crevé en rentrant de Miami mais là c'est pffff. Mes parents n'ont plus fait beaucoup de sorties ses dernières années, ils ont d'ailleurs quitté une association qui organise des soirées carnavalesques... ma maman, montait sur scène à l'époque. Cette année ils ont décidé qu'on irait à cette soirée, et ma grande soeur, en apprenant la nouvelle, est folle de joie...Et oui elle était petite à l'époque mais elle aussi montait sur scène et elle s'en souvient très bien ! Le 31 janvier est arrivé, cette soirée restera aussi dans mon coeur ! Une association formidable, qui d'ailleurs nous soutient financièrement ! Ce soir là j'ai dansé, pour la première fois, avec une copine, sans déambulateur ni cannes !!! Waouh...
Avant les vacances de carnaval je fais une belle frayeur à maman mais aussi à Anna ma monitrice au centre équestre. Une chute d'enfer qui n'améliore pas l'état de ma jambe et un coup du lapin en prime !
Pendant les vacances on va essayer de remettre tout mon corps "en place" parce qu 'il en a vraiment besoin...
J'attendai ce retour de vacances impatiemment, je vais retrouver ma maîtresse adorée qui me manquait tant.
Entre-temps les mauvaises nouvelles continuent à tomber concernant mes thérapies...Le centre ou nous devions nous rendre cet été ferme pour une durée indéterminée, le centre de biofeedback de Miami qui m'a tellement fait progressé a annoncé sa fermeture également, pourquoi ?
Et bien il semblerait que le centre de Miami n'a plus la fréquentation nécessaire pour rester ouvert... Effectivement aller à Miami c'est un gros budget et papa et maman me le répète assez souvent que, sans l'association, nous ne pourrions pas y aller. Ensuite plusieurs centres ont ouvert en Europe ces derniers mois et naturellement plusieurs familles y sont allées d'ou la diminution des familles à Miami. Malheuresement ces centres n'offrent pas, pour la plupart, la qualité des soins comme aux USA. Bref, si vous avez des questions concernant cela je vous invite à prendre contact avec ma maman qui répondra, avec grand plaisir, à vos questions... Au final, nous retournons à Miami pour 3 semaines le 27 juin, je vais me donner encore plus "à fond" pour progresser encore plus ! Maman va faire "chauffer son cerveau" aussi car pour elle, c'est quand on est là-bas qu'elle apprend tous les gestes, exercices à pratiquer à la maison...
En attendant, je me rends à Auterive pendant les vacances de Pâques pour des séances de laserponcture...Qui ont, encore fois, des effets plus que positifs sur moi !!! Encore plus de force, encore plus de muscles.
Juin, le jour J arrive...Mais il y a aussi le spectacle de fin d'année de mon école. Encore une fois mon papa bricoleur a fait une installation sur mon vélo car oui, pour le spectacle je vais utiliser mon vélo !!! Et même je vais transporter ma copine Lilou déguisée en bonhomme de neige....Ca va être génial surtout qu'après le spectacle il y a aura la kermesse.
Nous avons vu des personnes que ne ne voyons pas souvent sont "scotchés" par mes progrès, il faut dire que je marche de mieux en mieux en cannes, j'ai plus de confiance en moi pour faire des pas toute seule, le résultat est que je peux en faire facilement une quinzaine ! J'ai hâte de montrer ça à mes thérapeutes aux US !!!
D'ailleurs, je travaille mon endurance en ce moment car j'ai reçu un motomed...
Je suis très heureuse d'être à Miami, du travail m'attend mais je suis tellement ravie de revoir les thérapeuthes ainsi qu'Eileen !!! Pendant ces 3 semaines j'ai bien travaillé mais Maria, ma thérapeute, est un peu inquiète pour mes pieds et mes parents d'alleurs aussi. Dès mon retour en France on va s'occuper de cette affaire...
Comment dire, ce retour en France est un peu "pas comme les autres fois". Maman a décidé d'alléger le planning des RDV car j'ai envie de souffler et ma soeur et mes parents aussi. Donc c'est décidé, en 2016 on partira en VRAI vacances sans RDV ni thérapies ! Mais en attendant il faut trouver une solution pour mes pieds. Nous avons donc vu son rééducateur fonctionnel en France, un rééducateur du côté de Bad Krozingen en Allemagne et je vais aller à Barcelone fin septembre pour revoir le Dr Nazarov qui m'avait opéré en décembre 2012. On aura donc plusieurs avis, à mes parents de prendre la bonne décision...AIE AIE AIE...
Mais j'ai également soufflé mes 8 bougies, voici quelques photos...
La rentrée en CE2, du travail m'attend ! J'ai changé d'AESH, de maîtresse et de salle de classe ! La première semaine à été un peu difficile, mais maintenant je trouve mes marques et ça se passe bien...
J'ai vite repris le rythme scolaire et je surprend beaucoup ma maman. Cette année j'écris plus que l'an dernier, je "gère" mieux mes passages aux toilettes mais, il y a toujours un mais, mon ancienne AVS me manque beaucoup. Je suis trsite et à la fois telement heureuse quand je la vois... Entre-temps mon rendez vous avec le Dr Nazarov à eu lieu et je serai opéré fin décembre. On espère que mes pieds iront mieux ensuite.
Pour les vacances de la Toussaint, on partira à Auterive chez Albert pour que j'ai des séances de laserponcture. Cette fois-ci il va essayer d'agir sur ma pose des pieds, on verra bien les résultats...
Tadam !!! Les voici, les résultats. Première fois que je me ballade dans mon village sans mon fauteuil...J'avoue, je suis fère de moi !!!!!
L'autome rime aussi avec douleurs pour moi. J'aime pas cette periode de l'année car je fatigue et j'ai des douleurs musculaires. Après c'est rien à côté de ce qui m'attend prochainement ! Début décembre direction Munich en Allemagne pour faire du biofeedback. Puis mon opération après Noël...GRRRR j'angoisse !
Direction Munich, pour 2 semaines de biofeedback. Ralph, le responsable du centre, est adorable avec moi et il aime bien parler avec maman car elle comprend l'Allemand...elle ! Moi j'y pige rien, bon entre nous c'est pas ma langue préférée hihihi. Après un début difficile, pas simple de s'habituer aux nouveaux thérapeutes je prend mon "envol" à la fin de la première semaine quand Ralph me propose de tester des cannes ergonomiques ! Surtout il me dit bien de ne pas essayer de marcher tout le week end avec, que je dois me reposer etc, oui oui...Tu parles j'adore marcher avec ces cannes, je veux faire que ça tout le week end et surtout pour ma soeur qui n'est pas avec nous et qui me manque énormément. La deuxième semaine je recontre Julia, thérapeute, c'est notre "Maria" Allemande, elle est au top et j'adore bosser avec elle ! Je reviens donc en France avec mes nouvelles cannes pour fêter Noël et surtout retrouver ma soeurette.
Enfin nous fêtons Noël en France, ça m'a manqué. Comme dirait maman, manquait plus que ça, je réussi à tomber malade ! On a eu chaud pendant 48 heures parce qu'on ne savait même pas si on allait pouvoir partir pour Barcelone. Finalement on y est arrivé, je me suis fait opérer le 29 décembre, ça va m'aider à progresser !
Janvier 2016 : Bonne année à tous, moi je suis en convalescence, pas simple de rester en place quand on a l'habitude de bouger comme moi ! Je fais de petites bêtises, mais chut, maman ne doit pas tout savoir...Enfin elle voit bien...Résultat un hématome à la jambe, qui me calme tout de suite parce que je pourrais enfin me mettre debout sur mes jambes et je ne peux pas tellement j'ai mal, j'aurai mieux fait d'écouter maman.
On vit au jour le jour en ce moment parce qu'un jour mes jambes vont bien, le suivant bof bof... Bref il est tant que j'aille mieux quand même, c'est pas tout ça mais j'ai un programme haha !
Tout d'abord je vais bientôt avoir mes chaussures orthopédiques, vous allez voir, elles vont être FUN !
Ensuite des nouvelles lunettes, paraît il que je vois mieux. On enchaîne avec une prise en charque orthoptiste, j'ai fais la connaissance de Thiebaut mon nouveau ergothérapeute, et surtout je repars le 1er avril pour du biofeedback à Curaçao et c'est même pas un poisson d'avril !
On y est, ici il fait très chaud et il va falloir que je m'habitue vite car je commence les séances le lundi avec Ricarda la thérapeute, j'ai hâte de faire sa connaissance parce qu'en plus elle connait Ralf de Munich !
Holala, je vous avoue, elle est géniale !!!! Super gentille avec moi mais elle parle allemand et moi j'aime pas cette langue. Maman fait la traductrice entre Ricarda et moi, la pauvre entre l'anglais, l'allemand et le français...Moi je sais pas comment elle fait, mais en tout cas elle assure ! Et puis la belle surprise c'est qu'en 3 jours j'ai triplé les capacités sur les muscles abdominaux ce qui est géantissime !
J'ai également eu la chance de faire une séance de thérapie avec un dauphins. La delphinotherapie dure deux heures par jour et, en plus d'être avec le dauphin dans l'eau, je fais des exercices de motricité au sol, des parcours, etc...Franchement c'était top ! Ma thérapeute pour cette thérapie avait un nom bizarre mais elle était, elle aussi, adorable...Bibi.
Je continue mon petit bout de chemin pendant ces trois semaines et je suis très fière de vous annoncer que je quitte mes cannes tripodes pour mes cannes ergonomiques !
Figurez-vous que j'ai tellement bossé que j'arrive à me déplacer en permanence avec ces cannes. On met donc les cannes tripodes au placard !!!
Maman a cru bien faire il y a quelques mois en commandant des cannes tripodes blanches pour ma communion le 22 mai, donc je les aurai pour la célébration et ensuite je reprends mes cannes bleues ergonomiques !
Ce mois de juin est bien chargé ! Je commence par rencontrer le rééducateur fonctionnel d'un centre de Besançon (avant ce docteur était à l'hôpital de Besançon et il est parti de là bas pour travailler dans un centre...), je ne l'ai pas vu depuis 3 ans car nous allions un peu plus près de chez nous. Il a été surpris par mes progrès, ça fait trop plaisir ! Ce qui m'a fait moins plaisir c'est qu'il a parlé à maman d'une opération pour mes pieds...Je veux pas entendre ça, même si je sais que c'est pour mon bien. Maman m'a dit que nous rencontrerons l'équipe chirurgicale au mois d'octobre.
Nous avons également fait la visite post-opératoire à Barcelone, j'adore le Docteur Nazarov ! Tout va bien pour lui, il nous conseille de prendre un rendez vous dans une clinique orthopédique enfantile en Allemagne pour avoir un avis...Ni une, ni deux, maman a pris rendez-vous pour le mois de novembre ! On ira également à Munich en fin d'année pour faire du biofeedback et on rencontrera l'équipe de là-bas. 3 avis pour faire le meilleur choix...
En attendant toutes ces péripéties, j'avais rendez-vous pour mon vélo numéro 3 ! Il est juste magnifique non ?
Je vais bientôt être en grandes vacances, ouf parce que je n'en peux plus !!!!
Mes vacances d'été se passent bien, on est même parti en vacances, en vraies vacances !!!! J'en ai bien profité même si le temps n'était pas génial et que je suis tombée malade... Au retour belle surprise, maman avait commandé le super fauteuil hippocampe avant qu'on parte et cette coquine ne m'avait rien dit. Alors que moi je croyais qu'on avait RDV pour essayer mes nouvelles chaussures et bien c'est mon super méga fauteuil qui est arrivé ! C'est top, les balades dans les chemins pas trop accessibles n'ont plus de secret pour moi !
Je profite de mes journées comme tout le monde parce que nous ne faisons pas de thérapie cet été, je travaille mes exercices bien sûr mais c'est tout de même moins intensif !
Je fête aussi mes 9 ans avec un super gâteau que ma maman m'a fait, elle assure grave !
C'est bientôt la rentrée alors je me prépare comme il se doit...Cette année, je l'espère meilleure, en compagnie d'une avs qui saura être là pour moi. Je vous raconterai !
Et voilà, ma rentrée s'est très bien passée ! J'ai une avs merveilleuse cette année, en quelques heures beaucoup de choses sont "en place" et ça fait très bizarre...C'est comme si on se connaissait depuis toujours...En plus j'ai changé de maîtresse également et tout va bien pour moi. Je crois que cette année va bien se passer youhou !!!!
Le temps passe très vite et c'est déjà les vacances de la Toussaint. J'ai eu des rendez-vous avec des chirurgiens dans deux hôpitaux différents pour mes déformations des pieds. Pour eux, il faut attendre encore quelques années avant d'opérer et, en attendant, continuer avec les chaussures orthopédiques (heureusement que nous avons rencontré Paul qui me fait des super chaussures) !
Nous allons encore en rencontrer en Allemagne et en Suisse afin de voir ce qu'eux proposent...
En attendant je profite de ces vacances du mieux que je le peux mais nous avons pas mal de choses à faire et surtout, je reçois mon nouveau fauteuil !!!!!
J'ai aussi découvert, grâce à mon fauteuil hippocampe, un super parcours en forêt. En plus ça me fait travailler mon équilibre donc je sens que maman va souvent nous dire, à Carla et moi, "Les filles on va au parcours dans la forêt" !
Nous sommes déjà au mois de Novembre, dans un peu plus d'un mois c'est le départ pour 2 semaines de Biofeedback à Munich. Vous vous rendez compte ça sera déjà ma 8ème session, grâce à votre soutien ! Alors j'en profite pour vous dire un grand merci, parce que mes progrès sont le fruit de mon travail, ma rage maus aussi votre soutien ! Nous y voilà, 2 semaines pleines de promesses d'autonomie ! Je travaille avec Sebastian, mes exercices vont m'aider à me tenir droite debout car je plie beaucoup mes genoux. J'ai des douleurs parce que je n'ai pas l'habitude mais surtout parce que je ne peux pas me tenir droite naturellement à cause de mes déformations aux pieds qui m'empêchent de bien poser mes talons, du coup je dois toujours fléchir mes genoux...C'est ma position de confort. Nous rencontrons aussi l'équipe chirurgicale orthopédique qui préconise une operation en urgence afin de remedier à ce proclème mais surtout qu'il ne s'aggrave pas. Ca promet, les frnaçais disent d'attendre, eux disent d'opérer...pffff...Maman va encore passer des nuits blanches à réfléchir ! Heureusement le rendez vous à la clinique spécialisé orthopédique, en Allemagne bien sûr, approche. Le 7 février on aura un avis un plus et là il va falloir se décider ! Comme j'ai dis à maman, je suis prête à me faire opérer, à avoir mal, si après je peux enfin bien me tenir, bien poser mes pieds et avoir de beaux pieds, pas comme j'ai actuellement...Mais ça l'avenir le décidera !
Je vous souhaite de belles fêtes de fin d'année et vous retrouve très vite ! 
