On va espérer une année un peu plus calme et un peu plus stable au niveau de ma santé.
Je retourne en classe mais franchement je ne suis pas du tout en forme. Les vacances n'ont pas été reposantes parce que les crises me font vraiment vivre un enfer. J'ai eu un diagnostic de CNEP "Crises non épileptiques psychogènes", aucun traitement médicamenteux existe pour en venir à bout. On peut faire une psychothérapie, de l'hypnose, de l'EMDR et du neurofeedback pour essayer de soulager, de diminuer et si on a de la chance de faire disparaître ces crises. Du coup maman redevient la fouilleuse sur internet. Je commence avec une psychométamorphologue au mois de février. En même temps je chope le covid pour la deuxième fois, mes crises se modifient sans arrêt mais suite au covid c'est encore plus flagrant...Bizarre...Je fais également de l'hypnose et de l'EMDR pour améliorer mon état de santé, on m'apprend des techniques pour gérer le stress et l'énervement que me causent certaines situations. On décide d'aller prendre l'air quelques jours dans les alpes parce que cette situation est assez infernale. Moi qui adore le handiski, je vais pouvoir en faire pendant deux jours, je suis aux anges. Maman est une top organisatrice, elle trouve toujours des idées pour me donner ou redonner le sourire ! En plus mon pilote est super cool et bienveillant et n'a pas peur que je fasse une crise, ça tombe bien. Je goûte au hors-piste, ouais je sais mon pilote est aussi fou que moi ! J'adore ça, je surkiffe ces deux journées et en plus avec maman on a passé un super moment parce qu'on a skié ensemble pour la première fois grâce à mon pilote. On ne le remerciera jamais assez pour ce moment là. Retour à la maison, retour à l'école, c'est compliqué. Tout est compliqué... Je suis beaucoup à l'écoute de mon corps et mes ressentis, ça ne va vraiment pas. L'IRM de contrôle est avancée, et je passe également une IRM cérébrale, tout est ok, tant mieux, mais on ne sait toujours pas pourquoi je ne vais pas bien. Mes crises évoluent, certaines fois c'est super flippant pour mon entourage même si on essaye de relativiser. Ma prise en charge à l'école, au centre de soins, n'est pas idéale selon moi et j'en parle beaucoup avec maman et avec les médecins de l'hôpital qui me suivent. Début avril on décide que je vais rester un temps à la maison, parce que cette situation me fait plus de mal que de bien. En attendant on découvre le neurofeedback. Je commence les séances mi-avril. Dans un premier temps on fait beaucoup de route pour faire les séances, mais avec maman on réalise que ce n'est pas envisageable sur le long terme, du coup elle se renseigne pour louer ce dispositif. Et par chance une kiné chez qui j'allais quand j'étais petite à le dispositif et est prête à nous le louer ! Laetitia, notre sauveuse...Ca nous donne l'occasion de nous revoir parce qu'elle habite assez loin de chez nous, elle forme maman afin qu'elle puisse me faire les séances et zou à la maison avec le matériel .Depuis mi mai je fais donc ces séances à la maison, on entrevoit des changements c'est chouette. déjà je suis plus épuisée mais juste fatiguée (croyez moi c'est une sacrée victoire), je suis plus en forme physiquement, mes crises diminuent mais se modifient encore toujours donc on ne peut pas trop se prononcer. Et puis maman trouve que je fais moins de fautes d'écriture (elle me teste lol), mais de nouveaux symptômes font aussi leur apparition, maman est toujours en contact avec ma neurologue et elle pense qu'il faudrait refaire une IRM de contrôle afin de vérifier ma tumeur dans la moelle épinière. Entre-temps une copie d'un courrier que le centre de soins ou je suis scolarisé a adressé à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) arrive à la maison et c'est le choc ! Ils ne veulent plus de moi...Bon dans un sens ça tombe bien car moi je n'ai plus envie d'y aller et de me battre avec eux pour qu'on me respecte. C'est juste qu'avec ce courrier je n'ai plus le droit d'aller à l'école là-bas non plus, et ça c'est vraiment un coup de massu. On est fin juin, et maman se bats avec le rectorat afin de pouvoir me réinscrire dans la région ou j'habite, elle fait une demande d'AESH pour la rentrée en catastrophe parce que comme j'étais dans un institut spécialisé il n'y avait pas besoin de tout cela. On se retrouve au mois de juillet avec zéro réponse et plutôt un tas de reproches de la part "des grandes instances" que maman doit supporter, c'est le monde à l'envers, on est des victimes du système et on s'en prend plein la tronche ! Maman est exaspérée... Rien ne se passe et je me retrouve au mois de septembre sans école et sans être inscrite dans un rectorat, c'est reparti pour la bataille des nerfs comme dit maman. En tout cas il aura quand même fallu que maman entame une procédure juridique pour que la situation se débloque et que je sois enfin affectée à une école ! Maintenant reste plus qu'à avoir un transport pour m'y rendre (la galère continue...) Au final je fais enfin ma rentrée après les vacances de la Toussaint, en terminale alors que je n'ai fait qu'un trimestre de première (comment me rajouter une galère en plus, merci à mon ancienne école d'avoir validé mon année en première alors que je n'étais presque jamais là, et le pire sans possibilité de revenir sur cette décision), je vous résume en un mot : impossible ! Impossible de réussir à suivre pour moi, entre ma santé et mes lacunes scolaires je vais droit dans le mur...On essaye malgré tout de transformer cette année scolaire en un truc positif, on va se dire que j'ai réussi à retourner dans le milieu ordinaire ! Je suis censée passer le Bac, mais c'est même pas la peine, après une discussion avec maman et ma neuropsy on décide qu'il faut faire une réorientation. C'est parti pour de nouvelles recherches, surtout que ça se complique car je vais avoir 18 ans cette année. Finalement je trouve une voie et je demande à faire un BAC Technologique ST2S. Je vais donc faire ma rentrée en septembre dans un lycée privé, plus petit que celui ou j'étais, ce qui veut dire une plus petite classe également. Maintenant reste plus qu'à croiser les doigts et surtout que ma santé s'améliore, mais là on a un super plan pour cet été ! Comme j'ai bien récupéré côté physique on a décidé que c'était le moment de repartir aux USA pour faire du Biofeedback ! Ca va être le kiff total car je vais fêter mes 18 ans là-bas
