On va espérer une année un peu plus calme et un peu plus stable au niveau de ma santé.
Je retourne en classe mais franchement je ne suis pas du tout en forme. Les vacances n'ont pas été reposantes parce que les crises me font vraiment vivre un enfer. J'ai eu un diagnostic de CNEP "Crises non épileptiques psychogènes", aucun traitement médicamenteux existe pour en venir à bout. On peut faire une psychothérapie, de l'hypnose, de l'EMDR et du neurofeedback pour essayer de soulager, de diminuer et si on a de la chance de faire disparaître ces crises. Du coup maman redevient la fouilleuse sur internet. Je commence avec une psychométamorphologue au mois de février. En même temps je chope le covid pour la deuxième fois, mes crises se modifient sans arrêt mais suite au covid c'est encore plus flagrant...Bizarre...Je fais également de l'hypnose et de l'EMDR pour améliorer mon état de santé, on m'apprend des techniques pour gérer le stress et l'énervement que me causent certaines situations. On décide d'aller prendre l'air quelques jours dans les alpes parce que cette situation est assez infernale. Moi qui adore le handiski, je vais pouvoir en faire pendant deux jours, je suis aux anges. Maman est une top organisatrice, elle trouve toujours des idées pour me donner ou redonner le sourire ! En plus mon pilote est super cool et bienveillant et n'a pas peur que je fasse une crise, ça tombe bien. Je goûte au hors-piste, ouais je sais mon pilote est aussi fou que moi ! J'adore ça, je surkiffe ces deux journées et en plus avec maman on a passé un super moment parce qu'on a skié ensemble pour la première fois grâce à mon pilote. On ne le remerciera jamais assez pour ce moment là. Retour à la maison, retour à l'école, c'est compliqué. Tout est compliqué... Je suis beaucoup à l'écoute de mon corps et mes ressentis, ça ne va vraiment pas. L'IRM de contrôle est avancée, et je passe également une IRM cérébrale, tout est ok, tant mieux, mais on ne sait toujours pas pourquoi je ne vais pas bien. Mes crises évoluent, certaines fois c'est super flippant pour mon entourage même si on essaye de relativiser. Ma prise en charge à l'école, au centre de soins, n'est pas idéale selon moi et j'en parle beaucoup avec maman et avec les médecins de l'hôpital qui me suivent. Début avril on décide que je vais rester un temps à la maison, parce que cette situation me fait plus de mal que de bien. En attendant on découvre le neurofeedback. Je commence les séances mi-avril. Dans un premier temps on fait beaucoup de route pour faire les séances, mais avec maman on réalise que ce n'est pas envisageable sur le long terme, du coup elle se renseigne pour louer ce dispositif. Et par chance une kiné chez qui j'allais quand j'étais petite à le dispositif et est prête à nous le louer ! Laetitia, notre sauveuse...Ca nous donne l'occasion de nous revoir parce qu'elle habite assez loin de chez nous, elle forme maman afin qu'elle puisse me faire les séances et zou à la maison avec le matériel .Depuis mi mai je fais donc ces séances à la maison, on entrevoit des changements c'est chouette. déjà je suis plus épuisée mais juste fatiguée (croyez moi c'est une sacrée victoire), je suis plus en forme physiquement, mes crises diminuent mais se modifient encore toujours donc on ne peut pas trop se prononcer. Et puis maman trouve que je fais moins de fautes d'écriture (elle me teste lol), mais de nouveaux symptômes font aussi leur apparition, maman est toujours en contact avec ma neurologue et elle pense qu'il faudrait refaire une IRM de contrôle afin de vérifier ma tumeur dans la moelle épinière. On est au début du mois de juin... Bref on ne s'ennuie pas !
