Ca y est je retourne à l'école ! Bien sûr je continue à travailler en kiné afin de continuer à récupérer la force dans les jambes mais je dois dire que ça le fait bien ! Maman et ma soeur, Carla, sont mes plus grands supports dans cette étape... J'avais oublié de vous dire mais maman construit une nouvelle maison, adaptée pour mon handicap afin de me faciliter l'autonomie, je suis vrailent trop contente. Je refais aussi une sortie en handiski, j'adore ça depuis que j'ai essayé la première fois et chaque sortie que je fais grâce à une autre association, je kiffe ma journée à fond. Maman a eu le covid et elle a beaucoup de mal à s'en remettre, elle qui est toujours là pour nous...On est là pour elle ... Le printemps et l'été on est concentré sur la maison qui avance et on pouvoir déménager au mois de septembre ! Je marche de plus en plus en extérieur, avec l'aide de maman et Carla derrière la caméra pour filmer mes progrès. On a des RDV de contrôle à l'hôpital et tout va pour le mieux. La fin de l'année scolaire se termine, je passe en seconde à la rentrée youhou ! Bien sûr que j'ai mon brevet avec mention, je continue donc au lycée, toujours à l'EREA de Flavigny. Au mois d'août je m'approche un peu plus de mon rêve, j'ai le droit de porter des orthèses basses c'est à dire des orthèses qui montent jusqu'aux chevilles, c'est énorme pour moi ! C'est difficile au début parce que ça demande des efforts supplémentaires niveau musculation mais ça le fait ! Cette rentrée est spéciale, parce que c'est le grand saut au lycée, en même temps ça y est on déménage !!! Et puis un jour j'ai ma main droite qui se bloque à l'école, ça me fait super mal ! Je le dis à maman au téléphone et on ne s'inquiète pas plus que ça. Je rentre le week-end et ça arrive de nouveau. Mamn est impressionnée parce que cette main se retrouve dans une sacrée position et ça me fait vraiment mal. La semaine suivante à l'internat, je suis couchée dans le lit et c'est mon corps entier que je ne sens plus pendant un moment, mais je ne dis rien à maman. C'est en rentrant le vendredi que je lui dis, je vois bien dans ses yeux qu'elle est inquiète et moi je luis dis que je sais qu'il y a un truc avec mon handicap qui se passe, en plus j'ai des spasmes aux jambes..On en parle et on se dit qu'on va téléphoner à l'hôptal le samedi pour voir s'il y a un des médecins qui suit Alexia pour en parler. Et puis samedi matin maman arrive dans ma chambre et me trouve étrange, je lui dis que je ne sens plus mes jambes...Panique à bord, je peux vous le dire, maman téléphone tout de suite àl'hôpital et on nous dis de venir ! Comment dire, si on avait su...Devant l'inquiétude des médecins je reçois des médicaments très fort pour soulager mon corps, une IRM est prévue le dimanche. Finalement elle se fera le lundi, on a RDV le vendredi pour les résultats, mais entre-temps je perds certaines capacités motrices. Douche froide, on voit les médecins qu'on connait bien et qui ont toujours le sourire d'habitude, là le sourire est loin. Il y a des nouveaux médecins...On nous annonce que j'ai une compression de la moelle épinière, que la masse avec laquelle je vis depuis des années à l'air de causer cela. Une autre IRM est prévue le lundi, avec produit de contraste afin de bien voir ce qui se passe, je suis directement hospitaliser car c'est trop dangereux pour moi de rentrer... Le lundi arrive, l'IRM se déroule l'après-midi. Je suis en salle de réveil car elle s'est faite sous anesthésie à cause des spasmes, maman m'a raconté par la suite qu'un médecin est venu, c'est un professeur en neuro-chirurgie, il annonce qu'il y a une masse et autour de cette masse des kystes et que tout cela cause la compression de la moelle épinière qui entraine une mauvaise circulation des informations dans mon corps, il faut opérer rapidement car je risque la paraplégie voir la tétraplégie, il faut organiser cette une opétation très rapidement, le neuro-chirurgien pense fin de semaine ou début de semaine suivante car il faut beaucoup de personnel, des machines spéciales, une sacrée organisation...C'est très très grave... Les médecins, infirmiers, chirurgiens sont aux petits soins avec moi mais avec ma maman aussi car tout le monde trouve tellement injuste ce qui arrive, j'avais tellement progressé, aujourd'hui je n'azrrive presque pas à me mettre debout, j'ai de moins en moins de force, je suis shooté aux médicaments afin de limiter la compression...Encore une fois les choses s'accélèrent, parce que le mercredi je vais mal, je perds mes capacités à une vitesse folle, le neuro-chirurgien vient dans ma chambre et nous annonce que l'opération se déroulera le jeudi matin vu la rapidité de ma diminution. Waouh, c'est chaud... Le jour de l'opération je ne tiens plus debout parce que je ne sens plus mes jambes, je tiens à peine assise, je n'arrive plus à tenir un stylo, à lever mes bras tout en haut... 3 novembre 2022...7 heures, c'est la durée de l'opération. Maman voit le professeur en neuro-chirurgie avant de pouvoir me voir. Il lui annonce que je suis passée à un fil du pire...Et qu'il faut déjà espérer que je suis au réveil comme quand j'ai été endormi, que cette masse est à 98% une tumeur et qu'il a enlevé ce qu'il a pu mais le souci c'est que celle-ci est collée sur la tumeur, qu'il a pu enlever les kystes. Maman accuse le coup tant bien que mal et doit se reprendre parce que j'arrive. La chose terrible pour elle c'est que je l'appelais du bout du couloir et que j'hurlais ma douleur, moi qui ne me plains jamais. Je me retrouve aux soins intensifs, maman est avec moi et ne me lâche pas. Les heures à venir seront compliquées car je vais être réveillée toutes les heurs afin de tester les sensations dans mon corps. A peine quelques heures après l'opération le "miracle" se produit et je sens de nouveau mes orteils et je bouge certains de quelques millimètre ce qui veut dire que la circulation des informations se refait déjà un minimim. Maman me rassure tant qu'elle peut, la nuit sera longue... Le lendemain matin vers 7h, je peux un peu bouger mes pieds, mes bras, c'est un soulagement pour maman, moi franchement j'ai tellement mal partout que j'arrive pas à réaliser. Les professeurs et chirugiens qui m'ont opéré mais également la professeur en neuro-chirurgie , les chirurgiens orthopédiques qui me connaissent depuis des années, tout ce petit monde débarque aux soins intensifs à 8h pour venir me voir ! C'est la fête lol, "ma récupération est exceptionnelle et c'est formidable, je suis formidable". La professeur en neuro-orthopédie se met à ma hauteur et me câline afin de me rassurer sur ce que je viens de vivre. C'est tous mes sauveurs, dotés d'une grande humanité. Je passe une IRM afin de voir comment cela se passe et si c'est ok je peux retourner en chambre. A votre avis ? Bien sûr je retourne en chambre ! Le 7 novembre, je m'assois au bord du lit une première fois avec les kinés, c'est pas la folie, j'ai la tête qui tourne. Retour dans le lit. Le 8 novembre deuxime essai, plus concluant. J'ai eu des moments compliqués car je ne supportais plus tous les médicaments, du coup les infirmières ont du s'adapter et avec l'accord de l'anesthésiste ils ont tout modifié. Le 11 novembre, premier transfert du lit au fauteuil pour un passage à la salle de bain. J'ai un challenge à relever aujourd'hui car mon amie de l'école va faire 3 heures de route avec ses parents pour venir me voir ! Donc faut que je sois présentable ! Maintenant le moment est venu de me transférer dans mon fauteuil roulant, et go parce que ma copine est arrivée !!!!! Je passe un très bon moment, je suis tellement heureuse de la voir, mais je fatigue quand même. J'ai tenu 3 heures assise dans mon fauteul mais je dois baisser les armes, j'ai trop mal, donc retour au lit. Maman dors avec moi à l'hôpital la plupart du temps... Le 13 novembre, super enmitoufflée, je fais ma première sortie dans le parc, quelques minutes mais l'air frais me fait du bien. Mes journées sont rythmées par les séances de kiné afin de récupérer un maximum, Maman bataille d'arrache-piede pour que je puisse aller en centre de réhabilitation en Suisse, à Bâle, à l'endroit ou j'étais un an plus tôt. En France il n'y a rien près de chez nous, et la Suisse est tellement bien équipée que maman voudrait me donner le plus de chance possible. Le 14 novembre, onze jours après l'opération je me mets debout pour la première fois ! On hallucine tous, je suis physiquement pas mal du tout...Mes bras vont bien, même si j'ai perdu énormément de force musculaire, je bosse comme une dingue. L'écriture en a pris un coup aussi, au début c'est illisible mais à force de m'entraîner ça revient. On a fait le constat, avec les médecins, que le système de roues motorisées sur mon fauteuil n'est plus compatible avec mon état de santé. Impossible de me propulser comme je le faisais. Ce n'est pas bon pour ma cicatrisation, pour mes épaules qui sont quand même pas mal douloureuses, il faut trouver un autre système. Ni une ni deux, l'adorable Nadine qui m'appareille depuis mon plus jeune âge, prête à maman un fauteuil (certes un peu grand mais on s'en fiche) avec un système motorisé. Le 23 novembre c'est la liberté pour moi, je peux de nouveau déambuler comme je veux grâce à ce système avec joy-stick ! On a compris, changement de fauteuil en vue... Maman a gagné, le 24 novembre je prends la direction de la REHAB à Bâle, je ne sais pas pour combien de temps mais je sors de l'hôpital ! Les au revoir avec les infirmières, les kinés et les médecins, les chirurgiens etc sont remplis d'émotions. Ils me donnent un mot d'ordre, continuer à me battre comme je le fais pour récupérer un maximum...Je vais devoir faire des IRM de contrôle tous les trois mois. Je retourve donc mes kinés d'il y a un an au centre de rééducation, il en manque une, que j'adorais mais bon elle a eu un bébé alors je suis heureuse pour elle. L'équipe des infirmières à aussi changé et une adorable infirmire qui de plus parle français arrive avec son sourire radieux...Lucille, adorable Lucille. Elle me tient la main quand ça ne va pas, parce que je suis pas toujours en forme et j'ai pas mal de douleur, de spasmes etc...Elle a un lien particulier avec moi et maman, et ça lui arrive de reposer ses affaires alors qu'elle a fini sa journée pour rester avec moi le temps que maman arrive. Maman est en mode super woman en ce moment, entre son nouveau travail, moi en centre de rééducation, la maison, ma grande soeur, les nuits ou elle reprend sa voiture pour venir parce que ça ne va pas...Faudra un jour que je lui demande comment elle fait :) Le centre de rééducation fini même par installer un lit pour elle dans ma chambre au cas ou elle veut rester dormir. J'ai eu le droit de rentrer pour fêter Noël avec ma famille. On est toutes les trois pas très en forme, on a vécu tellement de choses ses derniers mois qu'on se rend compte que Noël n'a plus autant d'importance que les années d'avant...Nous on a juste envie de se retrouver toutes les trois et de souffler, de profiter de moment simple... Retour au centre de rééducation, comme je ne fais jamais les choses comme tout le monde, je réussi à attraper la grippe ! Manquait plus que ça...Je me retrouve isolée dans ma chambre (pour préserver les autres patients) pas de séance de kiné hors de la chambre...Pendant une semaine tout se fait à cet endroit. Maman a le droit de venir, heureusement ! Les choses évoluent bien, j'ai tellement bien récupéré, oui je suis je suis une battante ! Je sors du centre de rééductaion le 18 janvier 2023, c'est ma soeur qui me cherche, maman s'est tellement adaptée ses derniers mois qu'elle s'est dit que ça pourrait être cool que ça soit Carla, qui elle aussi s'est beaucoup adapté, vienne me chercher. mais on la rejoint pour manger avec elle à midi avant de rentrer à la MAISON !!! Comme je suis une tête de mul, mon objectif maintenant c'est de retourner en cours parce que je n'y étais plus depuis fin octobre. une petite réunion organisée en visio avec l'école et le centre de soins et hop, dans le taxi le 23 janvier ! Maman n'est pas tranquille à 100% masi comme c'est mon souhait, elle le respecte. Tout se passe bien, je retrouve mes potes qui m'ont tellement manqué, mais je me rends aussi compte de tout ce que je vais devoir rattraper si je ne veux pas redoubler. je bosse donc comme une dingue, un peu trop au goût de maman, du personnel soignant et des profs qui ont peur. Mi février je me retrouve de nouveau à l'hôpital, j'ai un peu trop forcé, j'ai des spasmes. Alors ils veulent vérifier que tout aille bien...J'ai compris, je vais me calmer... Carla, ma grande soeur, déménage, une sacrée étape aussi. Le printemps est là, on va partir quelques jours avec maman et Carla pour souffler dans les Alpes. On en a tous besoin après ces derniers mois complètement fou. Maman qui n'a jamais baissé les bras devant l'accessibilité, et comme j'ai encore du mal à tenir debout en durée, va me porter sur son dos à plusieurs reprises, comme il y a quelques années...Ces quelques jours nous ont boosté ! J'ai relevé le défi, je passe en première avec 13 de moyenne générale...Je leur ai à tous cloué le bec ! Entre temps l'achat de mon nouveau bolide est finalisé et on organise une cagnotte parce que celui-ci n'est pas entièrement remboursé, comme d'habitude. En un temps record cette cagnotte est pleine, j'en pleure parce que pour moi l'achat de ce nouveau fauteuil est très important. Maintenant il va falloir patienter car c'est comme une livraison de voiture... Mon IRM de contrôle est ok L'été arrive et maman se demande si j'ai encore besoin de prendre le traitement que j'ai depuis mon opération. Il me cause pas mal d'effets indésitables alors si on peut s'en passer. On voit donc ma neurologue et elle est d'accord, on commence le sevrage. Tout se passe bien et fin Août je ne le prends plus. Go pour la rentrée en première ! Tout se passe bien, sauf que comme beaucoup de personnes, j'ai attrapé le covid fin septembre. Mais je dois me remettre vite fait car je passe mon IRM de contrôle mi-octobre ! Encore une fois les résultats sont bons, ouf. ?Comme ça fait maintenant un an, l'équipe médicale décide de passer à un contrôle tous les 6 mois, on va pouvoir souffler un peu... C'est également le moment ou mon super nouveau bolide arrive ! je suis tellement heureuse d'avoir mon nouveau fauteuil, à ma taille, et adapté à mes nouveaux besoins ! Fin octobre il m'arrive de nouveaux des trucs bizarres. J'ai de drôles de symptômes qui apparaissent, soit je m'évanouie, soit je n'arrive plus à gérer mon corps et il mets à trembler sans que je puisse faire quoi que ce soit. Et quand je reviens à moi et bien je ne me souviens de rien. A votre avis ? Ben oui, retour à l'hôpital. Ils me disent que ça pourrait être de l'épilespsie, génial j'ai encore besoin de ça en plus. Je passe donc un EEG en urgence, et là, ben non c'est pas de l'épilepsie. Avec maman on hallucine, on se demande de nouveau ce que ça pourrait être. Du coup on est quand même un peu inquiète toutes les deux. Les vacances de la toussaint se terminent et je retourne en classe. Mon état ne s'arrange pas, mes "crises" sont infernales, en plus j'ai l'impression de perdre la mémoire parce que je me galère en classe. je ne me souviens pas des cours, j'ai du mal à me concentrer, je suis épuisée...C'est franchement la galère. Et puis début décembre, un dimanche matin c'est la goutte de trop. On décide de retourner à l'hôpital parce que je ne peux pas continuer comme ça. Je suis hospitalisée parce que je leur fais une belle crise aux urgences et ils veulent comprendre ce qui se passe, ça tombe bien parce que nous aussi ! Je passe un EEG de 24 heures pour voir si ce n'est quand même pas de l'épilepsie...Rien, toujours rien qui permet de dire que c'est ça. Ma neurologue teste un autre EEG, en me réveillant au milieu de la nuit et en me faisant être fatiguée avant de passer un nouvel EEG, toujours rien... Les crises ne sont pas médicalement dangereuses, même si ça me pourrit bien la vie. Je repars donc en classe, et du coup ben ça ne se passe pas bien pour moi là-bas non plus à cause de ce que ces crises entrainent comme problématiques. Heureusement c'est les vacances de fin d'année...
