Je suis née le 6 Aout 2007.
Ma naissance fut compliquée : Une césarienne puis, à 12 heures de vie, un transfert en réanimation pour des problèmes respiratoires.
Enfin, après 48h00 ma maman a pu venir me voir... Le bonheur ! J'ai pu réentendre ce rythme cardiaque qui m'avait accompagné durant 9 mois. Je me sens mieux... Mais je souffre de ne pas assez la voir, de ne pas assez voir mon Papa... De ne pas voir ma grande sœur....  |
Je souffre de cet isolement qu'on m'impose déjà...
Au bout de 15 jours mes parents ont pris les devants, ils m’ont ramenée à la maison, nous étions enfin tous les 4, quelle joie ! J’étais pas mal en forme, mais j’aimais bien dormir et je ne mangeais pas trop !
Rapidement, les médecins diagnostiquent une dysplasie de la hanche, des pieds en varus bilatéraux… Résultat j'ai un mois et me retrouve avec un lange en H… Cela va durer deux mois.
Puis j'ai droit a un moment d'accalmie... Moment à moi, à ma famille. Mais cela ne dure pas...
J’ai quatre mois, maman doit reprendre le travail. Je suis chez la même nounou que ma soeur, je ne mange pas beaucoup. Je n’aime pas trop les légumes, j'ai du mal avec le lait, heureusement les fruits sont là ! Mais je garde le sourire…
L’année 2008 commence… J'ai 5 mois !  |
Tout suit son cours mais je ne mange toujours pas beaucoup. Pâques sera difficile, je ne mange rien, à part du chocolat et après plusieurs changements de lait, la pédiatre décide de me faire suivre par un gastro-pédiatre dans un CHU (il me suivra jusqu’en juin 2010). Il est inquiet par rapport à mon poids, il faut dire que je pesais 6kg190 à 8 mois alors qu’à la naissance j’étais un beau bébé de 3kg650. En même temps, je me retrouve avec les pieds bloqués par des bottillons à cause de mes déformations (métatarsus varus bilatéral).
Deux mois plus tard on trouve pourquoi je mange si peu, c’est une oesophagite et on me met sous traitement (que je vais prendre pendant deux ans).
Je reprends des forces et, à l’âge de 1 an, je pèse 7kg !
Je change de nounou et me retrouve avec un enfant de quatre mois mon cadet (c’est un sacré pote aujourd’hui). Elle a beaucoup de patience avec moi et je participe avec elle et mon copain aux activités du relais des assistantes maternelles. Les repas très longs, elle s’y est habituée… C’est à cette période que ma pédiatre s’inquiète car je ne m’éveille pas trop en motricité, je suis hypotonique… Et pour couronner le tout je suis très constipée (c’est la galère pour moi mais aussi pour maman).  |
A l’âge de quinze mois je suis prise en charge par un CAMSP et un suivi est mis en place.
La psychomotricienne (il y a du boulot car je n’ai plus les bottillons mais, à part être assise, je ne fais rien) est adorable avec moi mais aussi avec maman, elle lui donne plein de conseils pour me faire travailler, et avec Carla on rigole bien toutes les quatres.
Il y a aussi la psychologue qui est très gentille avec nous, et j’ai deux séances de kiné par semaine. L'année 2009 commence, je continue tranquillement mon bout de chemin... Je fais d’énormes progrès en motricité et comme le dit ma maman la machine s’est mise en marche. Mais je n’arrête pas d’être malade et à chaque fois je reperds mon tonus. Je grandis et les efforts payent !
A deux ans je pèse 8kg850, mesure 80,5 cm avec un IMC de 13,7.  |
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Je me déplace en rampant, et dans mon carnet de santé, la pédiatre note que je suis en net progrès (ça c’est bon pour le moral de mes parents et ma sœur). Ces progrès seront aussi reconnus par le CAMSP et le gastro-pédiatre.
Octobre 2009, je commence à papoter (dans un langage bien à moi), je me déplace maintenant à quatre pattes, je me mets sur les genoux.
Début 2010 je vois une orthophoniste une fois par trimestre pour faire le point (maman ne voulait pas faire un suivi trop régulier car, avec tous les rendez vous, elle avait peur de me braquer), comme tout le reste, je suis en retard. Durant le mois d’avril, je rencontre un neuro-pédiatre qui pense tout comme ma pédiatre au « syndrome de little ». Il demande donc une IRM cérébrale qui conclut : une absence d’anomalie encéphalique pouvant expliquer la symptomatologie… Retour à la case départ. Entre-temps on me prescrit des attelles de nuit et une poussette adaptée, je rencontre une généticienne qui fait des recherches sur mes gênes (entre autres MECP2, SNRPN et UBE3A, SPG4) les résultats sont normaux.
Je souffle mes bougies, j’ai 3 ans, je pèse 10kg900 pour 89 cm et une j’ai un IMC de 13,8.  |
Maman me fait suivre par une ostéopathe installée pas trop loin de chez nous, elle est très douce, on verra bien pour le reste. Je suis enfin reconnue handicapée, j’ai une incapacité de 80 %, je change de CAMSP (car le précédent n’allait que jusqu’à l’âge de 3ans) et je rentre en petite section à l’école maternelle de mon village en ayant obtenu une AVS ! Le suivi s’installe à nouveau, avec 1 séance de psychomotricité par semaine, une éducatrice toutes les 6 semaines, mes deux séances de kiné restant inchangées, une séance d’ostéopathie toutes les deux semaines ainsi que la psychologue tous les mois. J’ai donc tout ce qu’il faut pour faire mes nouveaux apprentissages.
Au cours du mois de septembre outre ma première rentrée scolaire, la magicienne (comme dit maman), mon ostéopathe, fait un travail merveilleux. Après avoir été pendant deux ans sous forlax, éductyl, lavements etc… J’arrive à sentir quand je dois aller à la selle, et parfois maman arrive même à me mettre aux toilettes ! Quel soulagement pour moi, mais aussi pour maman car la situation était vraiment difficile pour toutes les deux.
Nous décidons naturellement de continuer les séances ! Au mois d’octobre j'ai tellement envie de me déplacer autrement qu'à 4 pattes… C’est à ce moment là que MON fauteuil roulant arrive, je le maîtrise bien et l’emmène même à l’école. Les copains se demandent ce qu’est cet engin, mais ils ont compris très vite ! Du coup, fini les récréations en poussette ! Je suis en fauteuil roulant et j’ai même un « fan-club » comme disent l’AVS et les maîtresses. Je finis l’année tranquillement, je rencontre un nouveau neuro-pédiatre qui décide de me faire une IRM médullaire…  |
Nous voilà en janvier 2011
Mon IRM est prévue le 7 janvier. Je m’y rends avec mes parents. Le personnel est très gentil, une infirmière me dessine même un papillon sur la main à l’endroit ou j’ai un patch. Mes parents ne le savent pas encore mais cette journée sera particulière, car enfin, nous saurons que oui… J’ai un problème.
Il y a « quelque chose d’anormal » sur l’IRM. Ce soir là nous sommes rentrés à la maison avec le cœur lourd… Une atteinte de la moelle entre C7 et D1 (d’après le compte-rendu ce serait un processus infiltrant la face postérieure de la moelle) moi je n’y comprends pas grand-chose. Comment annoncer cela à Carla… Mes parents et moi pensions que c’était la fin du tunnel… Et bien NON ! Je passe ensuite des PES (potentiels évoqués somesthésiques) pour mes jambes qui vont confirmer le diagnostic de l’IRM, je vois aussi une orthoptiste et une ophtalmologue (de ce côté tout va bien).
Le printemps est installé et j’attends, avec mes parents, d’être convoquée à Paris afin de rencontrer les chirurgiens... Opérer ou pas ? Maman qui ne baisse jamais les bras (ou si cela arrive ça ne dure pas longtemps), passe une grande partie de son temps à faire des recherches sur internet et tombe par hasard sur le site d’une association. Elle envoie un mail et le contact est pris immédiatement. C’est une « super maman » qui se bat pour sa fille elle aussi. Elle à plein de « petits tuyaux » qui vont aider maman par la suite, car elle parle de certaines thérapies et de l’évolution de sa fille depuis. Ni une ni deux maman prend contact, et après un mois d’attente (interminable pour maman), la réponse est positive ! Nous pouvons commencer les séances très rapidement si nous le souhaitons (oui bien sûr !).
Entre-temps je fais l’acquisition d’un super tricycle rose et bleu s’il vous plaît ! En plus, comme j’ai souvent envie de marcher, mes parents en discute avec l’ergo et nous décidons d’acheter un déambulateur postérieur.  |
Nous voilà à la mi-juin, ça y est nous partons à la « découverte » de cette thérapie. Une séance par jour pendant 5 jours… Et les effets sont immédiats (relâchement des genoux, jambes moins raides et droites, je tiens mieux, quand je suis debout je ne croise plus mes jambes, je parle mieux…) mes parents sont stupéfaits. A notre retour à la maison je laisse ma famille, mes copains et copines, la maîtresse, l’ATSEM et L’AVS mais aussi le personnel du CAMSP (et j’en oublie certainement) scotchés par les changements qui se sont réalisés en 1 semaine. Ensuite je gagne, de jour en jour, en parole, en tenue du tronc et en masse musculaire (vous vous rendez compte je pédale avec mon super vélo comme une grande cycliste !)… Les vacances ont sonné… Une semaine à la mer, je l’ai bien mérité non ? Je reviens en pleine forme pour souffler mes 4 bougies !  |
Je me prépare à faire la rentrée en moyenne section… Attention les choses sérieuses commencent : toute la journée à l’école en plus de mes séances de kiné, d’orthophonie, d’ostéopathie et les stimulations de maman je vais avoir des journées bien chargées ! Maman et ma maitresse se demandent si je vais tenir le choc… Et comme d’habitude je m’y fais bien même si les fins de semaines sont difficiles.
Fin septembre, nous repartons avec mes parents, ma sœur, ma tata et mon tonton pour faire du laserponcture pendant 5 jour. Là-bas je les fais tous suer ! Je pédale maintenant 4 kilomètres dans la journée et la seule chose qui va me stopper, c'est les ampoules aux pieds ! J’ai même du mal à mettre des chaussures ! Par contre, cette-fois ci je rentre à la maison très fatiguée, les séances m’ont épuisé et j’ai du mal à reprendre le rythme. Heureusement ce sera bientôt les vacances de la toussaint… J’ai rdv à l’hôpital de Besançon avec mon orthopédiste et le médecin en rééducation fonctionnelle. Le bilan est positif : c’est décidé plus de coque dans le fauteuil roulant, on enlève le siège coque sur la chaise de l'école et on retire les semelles. Il est prévu qu'on me fasse des injections de toxines botuliques. Ensuite on verra comment se comporteront mes petits pieds…  |
Je suis fière d’arriver à l’école et de pouvoir m’asseoir sur une chaise comme les copains et copines (même si elle est adaptée pour moi), et comme je n'ai plus de coque dans le fauteuil je le manipuler plus facilement et je suis « encore » plus libre de mes mouvements !
L’hôpital Necker nous convoque enfin pour le 29 Février de l’année prochaine, depuis le temps qu’on attendait. Noël arrive à grands pas… Mais avant de fêter cette fin d’année en famille nous retournons faire cinq jours de laserponcture. Depuis fin septembre, je n’ai plus besoin de prendre de médicaments pour aller aux toilettes car je sens mes selles ! Maintenant j’espère que cela va aussi se passer pour le reste…enfin vous comprenez quoi ! Comme la dernière fois, je suis fatiguée et il m’arrive de faire 2 siestes dans la journée !
Me voilà de retour pour fêter Noël en famille… Trop génial en plus j’ai, comme d’habitude, fais des progrès. Je sens (quand je me concentre et que je n’ai rien d’autre à faire) un peu plus souvent quand j’ai envie d’aller aux toilettes pour faire pipi…Je parle mieux. Une fin d’année en beauté.
2012 commence sur les chapeaux de roues ! Déjà les injections de toxines botuliques sont programmées au 8 février… Je peux vous dire qu’on s’en souviendra mes parents, ma sœur et moi ! Super accueil à l’hôpital, plein de médecins partout… Moi à côté de mes sabots car j’avais un médicament à prendre pour être un peu endormie… Là, masque sur le visage (gaz hilarant), une fille (une interne) me raconte une histoire d’abeilles qui vont piquer (ça c’est ce que maman et papa m’ont raconté après, car moi je ne me souviens de rien du tout)… Ca se passe bien (enfin ça à l’air). Nous repartons à la maison tranquillement, au dodo, quand tout d’un coup, au milieu de la nuit, je me mets à hurler de douleurs (j’avais très mal au genou). Le temps que l’anti-inflammatoire fasse effet, tout le monde fini sa nuit, enfin essaye... Le lendemain matin plus rien, papa et maman se regardent et ne savent que dire. La nuit suivante rebelote mais avec mes chevilles… Pff maman est agaçée car les médecins ne nous avaient pas prévenu que je risquais d’avoir des douleurs. Deux jours après, je me lève et je dis que j’ai mal dans les jambes. Mais en fait, quand je me suis mise debout au déambulateur je me suis tenu bien droite sur mes jambes ! Papa et maman se disent waouh super !!! Et bien ce que je peux vous dire c’est que c’était de courte durée. En effet les jours suivants j’arrivais de moins en moins bien à marcher, à me relever au déambulateur, de passer d’une position à une autre, mes jambes sont devenues très raides mais j’avais aussi mal aux pieds dans mes chaussures (très embêtant avec les hivers alsaciens !)…
Heureusement nous partons fin février faire du laserponcture. Mes parents se sont rendu compte que j’avais régressé de presque 6 mois en motricité, mais c’était sans compter sur cette thérapie... Grâce à elle j'ai récupéré partiellement l’autonomie que je n’avais plus. Mais il y a aussi eu la consultation auprès d'un Professeur de l’hôpital Necker d’où mes parents repartiront déçus. Ils n’ont pas eu de nouvelles informations concernant ma lésion mais, tout simplement le Professeur ne peut pas faire de miracle (en montrant mon IRM la seule chose qui nous a été dite, c’est que cela pourrait être des lésions séquellaires anciennes, peut être post traumatiques plutôt qu’une lésion tumorale ou un vrai kyste arachnoïdien évolutif). Chose positive : nous partons avec une ordonnance pour une nouvelle réalisation d’une IRM (que nous ferons en Juin).  |
En repartant de la Chapelle Montlinard nous comptons les semaines avant de revenir car, finalement, c’est la seule chose qui me fait avancer à pas de géant ! Et cette fois-ci ma marraine va venir avec moi, ma sœur et maman ! Trop cool, une semaine entre filles. Maman a prévu des choses très sympa à faire, en espérant juste qu’il fera beau. Nous faisons aussi deux heures de route pour rencontrer un magnétiseur renommé, on verra ! J’ai fais une sacrée demande à maman… Je voulais me brosser les dents debout sur le réhausseur (jusqu’à maintenant j’étais assise sur le plan de toilette entre les 2 vasques vous voyez ?). Maman, comme d’habitude m’a encouragé et j’y suis arrivée (ne vous inquiétez pas elle était derrière moi juste au cas où) et on a fait une surprise à papa et Carla. On leur a dit de venir à la salle de bain hihi, BRAVO !!! Je grandis autour de gens qui me félicite et m’encourage, ça me fait avancer encore et encore… Maman et papa se demandent ce qu’il m’arrive parce que depuis 2 jours je « phrase » plus joliment, je marche plutôt pas mal…Bref de grands moments de joies…
Avril : grand spectacle de danses à l’école et j’ai assuré à fond et debout en plus ! Merci à mon AVS qui a mal au dos ce soir…  |
Nous voilà de retour de thérapie, je vous dis pas, on en a fait des choses !!! Cette fois-ci mes progrès sont surtout en langage, il faut dire que j’avais du mal à rester tranquille pendant les séances. Mr Bohbot m’a fait faire des semelles pour mettre dans mes chaussures… Maintenant maman galère pour me trouver des chaussures afin que je sois bien maintenue dedans mais surtout ou je peux avoir les semelles à l’intérieur. Au bout de 15 jours c’est chose faite ! Ca y est, mes nouvelles chaussures aux pieds (à paillettes… Et oui je suis très coquette) je marche mieux même si c’est pas une démarche de top model, le chemin sera long mais comme d’habitude j’ai bon espoir d’y arriver ! Les séances chez l’orthophoniste continuent et là, grosse surprise pour nous, elle trouve que j’ai tellement progressé qu’elle va suspendre les séances à la fin du mois de juin ! On fera un petit bilan courant octobre pour voir la suite… C’est super, une chose en moins !!! Les prochaines séances de laserponcture sont fixées au mois d’Août à raison de deux par jour, et après direction la mer pour une semaine !
Le 8 juin, j'ai passé mon IRM médullaire… Sacrée journée, c’est toujours pénible quand il faut rester à l’hôpital et attendre, attendre… Les résultats ? Nous les attendons patiemment. Peut-être qu’une fois que l’hôpital Necker les aura, ils se décideront à rappeler maman parce que c’est la croix et la bannière pour les joindre ceux-là ! C’est pas parce qu’on est à Paris qu’on ne doit pas rappeler les gens non ? Je me réjouis pour les grandes vacances, car là, je suis vraiment très fatiguée... Je puise dans mes réserves... Bon entre nous, j'ai toujours de la force pour faire ce que j'ai envie... Un exemple ? Carla et moi avons fait les folles dans la piscine alors que l'eau n'était pas très chaude (20 degrés)... On avait froid mais c'était pas grave ! J'étais d'abord dans l'eau avec ma bouée, mais ensuite j'ai voulu mettre mes brassards de "championne" et, portée par l'eau, j'arrivais à faire deux pas avant de glisser bien sûr !!! Maman m'a dit que c'était la première fois que j'osais faire ça...
Entre-temps les résultats de l'IRM sont arrivés... Ma lésion s'étendrait maintenant jusqu'à la D2, on attend des nouvelles des médecins de Besançon et Paris. Et voilà, c’est la fin de l’année scolaire, je vais enfin pouvoir faire la grasse matinée (à part quand j’ai kiné ou ostéopathe). Avec les membres de l’association, je participe au bal du 14 juillet dans mon village, eux travaillent et moi et ma sœur on fait les folles ! C’était trop chouette…
C’est pas tout ça mais le mois d’Août arrive. Je fête mes 5 ans, je suis une grande… oui j’ai décidé qu’à 5 ans c’est comme ça car je ne prends plus ma tétine !
Nous partons pour faire les séances de laserponcture qui se déroulent à Auterive (département 31), un changement supplémentaire mais nous allons, avec mes parents et Carla, découvrir un coin de France que nous ne connaissions pas jusqu’à aujourd’hui. Je n’ai pas besoin de me faire supplier pour faire les séances, et c’est même le sourire aux lèvres que j’arrive chez Mr. Bohbot ! Cette fois-ci j’ai 2 séances tous les jours et comme je dis à ma famille je pète le feu ! Enfin 10 minutes parce que je m’endors presque aussitôt. Vous me direz, les vacances sont bien faites pour récupérer non ? Je progresse à nouveau...
Je ne vais pas franchement me reposer à la mer… je suis comme un petit poisson dans l’eau, mais surtout, j’adore faire des châteaux de sable pour…les voitures. Oui je dois dire que personne n’a compris pourquoi ! Et alors le soir les manèges, les glaces…
Il est temps de rentrer à la maison, c’est bientôt la rentrée…
Je suis contente de retourner à l'école même si j'ai le coeur un peu lourd aujourd'hui... Après avoir passé deux années avec Laurence (mon AVS), je change de personne et c'est maintenant Cindy qui sera auprès de moi et qui m'apportera l'aide que j'ai besoin tout au long de mes journées à l'école. Laurence je pense fort à toi et je t'envoie desgros bisous, mais surtout je veux te dire MERCI pour tout ce que tu as fait pour moi !!! 
Cet automne est assez chargé. Mes parents sont membres d'une association à Evry (Un sourire pour l'espoir) et des spécialistes se rendent chez eux pour faire des bilans et des évaluations sur les personnes le désirant. Et devinez, naturellement, ils ont tout de suite pris les rendez-vous pour rencontrer le Docteur Nazarov, chirurgien spécialisé en Myoténofasciotomie à Barcelone et Mme Diana Diaz Chef de Clinique au Centre de Biofeedback de Miami. Tout cela se déroulera le 17 octobre et le 20 octobre 2012...
Coucou, nous voilà de retour ! Ca y est j'ai rencontré le Docteur Nazarov hier, il est très gentil même si je ne comprends pas un mot de ce qu'il raconte ! Surtout ne rigolez pas. Papa et maman ont discuté avec lui (enfin heureusement qu'il y avait une madame qui traduisait tout), ensuite il m'a regardé marcher (il n'arrêtait pas dire bien bien...), il a regardé mes jambes après que maman m'ai déshabillé et il a tout de suite vu les endroits qui bloquaient... Du coup on s'est tous remis à son bureau et il a montré à papa et maman ce qui pouvait être fait pour améliorer ma marche en déambulateur, mais surtout pour réduire ma déformation et ma pose des pieds. Maintenant il faut juste qu'on trouve une date pour faire cette opération rapidement... Ben oui, plus vite ce sera fait, mieux j'irai !!! Bon maintenant reste à attendre le rendez-vous avec Diana Diaz pour qu'elle nous dise ce qu'elle pense de mes capacités... (Si vous désirez avoir plus d'informations sur ces deux choses, vous pouvez vous rendre dans la rubrique les thérapies en images, maman vous a mis quelques explications).
Je suis fatiguée mais ça y est nous sommes à la maison ! J'ai beaucoup de choses à vous raconter... Pour commencer nous avons eu un entretien "évaluation" avec Diana Diaz, elle est trop gentille !!! Elle est très étonnée de me voir comme je suis alors que j'ai une lésion de la moelle, je ne voulais pas le dire mais elle n'est pas la seule. Elle pense que j'ai un gros potentiel et que je peux, sans problème, faire du biofeedback ! Nous lui avons donc parlé de la future opération à Barcelone et elle nous a tout de suite dit qu'il faudra la faire avant de venir chez elle car les résultats sont encore meilleurs quand il n'y a plus de contractures musculaires. On s'est dit que la convalescence sera longue, mais non, nous pourrons déjà partir à Miami 3 mois après ! Nous sommes restés sur place un jour de plus, pour assister aux conférences de ces spécialistes ce qui nous a permis de rencontrer d'autres familles (de Fribourg en Suisse et de la région parisienne) et d'échanger nos expériences. En même temps nous avons (enfin plutôt papa et maman) déterminé la date de l'opération : le 18 Décembre 2012.
Heureusement c'est les vacances, je suis HS !!! C'est la première fois depuis 1 an que nous ne partirons pas faire de thérapie... Deux semaines de vacances, grasse matinée (enfin quand il n'y aura pas de rendez-vous hein maman)... Le pied !
Trop de la chance, j'ai un nouveau "copain", un deuxième déambulateur. Il va me permettre de travailler ma marche d'une autre manière. Je m'en servirai à l'intérieur et je garde mon "copain" vert pour l'extérieur car je suis quand même plus stable avec le vert pour le moment... Mais vous me connaissez ce n'est qu'un passage !
24 Novembre 2012 : une superbe soirée ! Merci à toutes les personnes qui ont apporté leur aide pour que cette soirée soit extraordinaire... Tout d'abord merci à vous qui êtes venus si nombreux pour soutenir l'association. Je voudrais envoyer de gros bisous à Fred et Phil qui nous ont fait une super paëlla, merci également aux personnes qui ont aidé en cuisine, pour le service, aux excellentes pâtissières...hum c'était délicieux ! Merci à l'orchestre Atlantis pour l'animation...Je remercie les nombreux commerçants qui nous ont offert de magnifiques lots pour notre tombola... Mais comme souvent on l'oublie, je voudrais dire merci aux personnes qui ont préparé la salle et à celles qui ont oeuvré tard et tôt pour la ranger !!! J'espère que je n'ai oublié personne, mais... En bref MERCI A TOUS !
La fin de l'année arrive... Et ce sera bientôt le jour J pour moi !
Vendredi, dernier jour d'école pour moi (et oui 1 semaine de vacances en plus). Pour ce dernier jour, avant de me rendre à Barcelone, ma maîtresse (Agnès) et mon ATSEM (Chantal) m'ont fait une surprise ! Elles m'ont organisé un "goûter" surprise avec les copains et copines de ma classe... C'était super, on s'est tous bien rempli la panse !!! Merci à tous, je penserai très fort à vous la semaine prochaine.
Coucou, je suis de retour ! J'ai plein de choses à vous raconter... Déjà, j'ai pris l'avion pour la première fois, c'était génial et quand ça secouait un peu je disais "super le manège". Carla a un peu moins aimé les secousses...
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On est arrivé à Barcelone en fin de matinée du coup on a pu se balader le reste de la journée et on est même aller jusqu'au port pour voir la mer, c'était super.
Le mardi matin les choses sérieuses ont commencé : d'abord j'avais pas le droit de manger alors je vous dis pas... On est arrivé à l'hôpital, moi j'attendais qu'une chose, voir le Dr Nazarov, mais d'abord il fallait qu'on attende que l'infirmère vienne nous chercher pour nous installer dans la chambre. Ensuite j'ai eu une "robe" verte à mettre, j'avais toujours pas peur... en plus j'avais doudou avec moi et ma grande soeur m'a donné coco lapin pour me tenir compagnie. Et puis, ça y est, il est rentré dans ma chambre... Je l'adore, il a une voix toute douce. Il m'a demandé comment je vais, ensuite avec maman, ils ont discuté des incisions à faire... En attendant qu'on me cherche pour aller au bloc j'ai dessiné, dessiné, dessiné... maman n'aura jamais autant dessiné avec moi. 
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Même pas 1 heure après me revoilà... j'arrive dans ma chambre, je dors. Maman a juste le temps de me prendre dans les bras et je me réveille... dur dur, j'ai mal. Dans la chambre à côté, un copain... Ange, je l'entends pleurer... Heureusement l'infirmière vient me mettre un produit dans la perfusion pour me soulager. C'est chose faite, je m'endors... apaisée.  |  |
Alors comment vous expliquer... C'est là que, une fois de plus, j'ai épaté mes parents et ma soeur... Je me réveille, presque en pleine forme (il ne faut pas exagérer car je ne ferai pas un marathon), j'ai FAIM ! Et oui maman dit bien que je suis un estomac sur pattes ! Il faudra quand même attendre la fin de la journée...
Le lendemain matin, après une bonne nuit, je suis en forme... je réveille maman un peu en catastrophe (elle ne sait pas trop ce qui lui arrive !), "maman soulève le drap tout de suite", et là je lui montre que je peux bouger 4 de mes 5 orteils du pied gauche... Jamais je n'avais réussi ! Après la visite de mon "héros" (le Dr Nazarov), les infirmières viennent m'enlever les pansements, et je peux sortir de l'hôpital. Je vais pouvoir manger, manger, manger...ce que je veux ! 
Jeudi matin, dernière étape de l'opération. Le Docteur Nazarov vient me rendre visite à l'hôtel pour voir comment je vais. Il n'y a aucun problème, tout va pour le mieux, rendez vous est prit pour dans quelques mois soit à Evry, soit à Barcelone... Cela dépendra de mon emploi du temps super chargé dans les mois qui viennent !
Nous rentrons chez nous le 21 décembre, juste à temps pour aller voir les copains à l'école, ensuite direction la répétition de la rèche vivante (et oui je ne m'arrête jamais) et ensuite je retrouve mon chez moi... Nous préparons enfin Noël !  | 29 décembre 2012 : la joie de pouvoir être par terre et jouer |
 | 2 Janvier 2013 :"maman je pousse dans le sol" |
 | 9 janvier 2013 : Debout et en déambulateur |
 | Je vais reprendre, sous peu, la kiné et travailler dur pour me muscler au maximum. Et vivement que j'aille à Miami pour montrer ce que je sais faire à Diana Diaz ! |
 | Deux sourires qui veulent tout dire... |
 | 16 janvier : haha je marche avec mon déambulateur à pousser ! |
Le mois de février, un sale mois, comme dit maman ! Et oui, en me balladant avec elle en luge...grosse cata ! Je me suis fait super mal au pied gauche. Finalement c'est une entorse de la cheville... Je mets presque 1 mois à m'en remettre et à pouvoir, à nouveau, marcher ! Ouf, c'est les vacances de carnaval et... j'ai la grippe.
Début mars, je retourne à l'école toute contente car... vous aimeriez bien savoir hein ? Et bien je n'ai plus de couche la journée !!! Et oui ce jour est enfin arrivé, bon par précaution j'en mets une pour la récréation et les trajets en voiture, mais c'est quand même super.
C'est également mon grand retour à la piscine pour mes cours de natation, et là, grosse surprise pour le maître nageur mais aussi maman et Carla... Je suis super à l'aise, je bouge mon corps comme si j'avais toujours fait ça, et je réussi même à faire 2 longueurs, je saute en tenant la perche... Que du bonheur !!! Promis maman va faire des photos ! Voilà le mois d'avril...cool c'est les vacances. Je suis fatiguée en ce moment, mais il faut que je me donne du mal et que je travaille ma motricité tous les jours pour être au top...car dans 2 mois nous partons à Miami. Je vous dis pas, je vais en baver mais c'est comme ça ! Je vais revenir de là-bas et j'aurai fait beaucoup de progrès.
Maman a aussi trouvé, et après pas mal de recherches, une petite fille handicapée moteur qui, en plus, n'habite pas très loin de chez moi. Elle à 5 ans, on s'est rencontré et bien amusées ensemble !!! Enfin, comment dire...je crois que je lui ai appris quelques bêtises pendant cette après-midi là ! je me réjouie de la revoir... Le mois de juin est chargé car je pars à Miami à la fin du mois ! Mais avant tout ça j'ai fais ma star lors du festival de l'amitié à Altkirch, je suis montée sur scène devant beaucoup de monde...même pas peur !!!
Ensuite, il y a eu la visite du CP, et oui les amis je vais y faire mon entrée en septembre et je suis super contente d'aller à la grande école... et voilà le 21 juin est là. C'est mon dernier jour d'école, ma maîtresse et mon ATSEM depuis 3 ans m'ont préparé une surprise avec les copains et copines de ma classe... un petit montage video de nous depuis notre entrée en petite section jusqu'à aujourd'hui...c'était trop beau. Et pour couronner le tout il y avait aussi des photos de Miami, de l'hôpital...pour que mes copains et copines voyent ou je vais ! Je vous le dit discrètement mais la maîtresse avait dit à maman de venir à l'école pour une surprise...et bien elle a pleuré en voyant cette vidéo ! 22 juin : départ pour Miami ! Enfin c'est le jour J... depuis le temps que je l'attendais celui-là !
Et voilà une sacrée aventure qui commence, d'abord je prends l'avion longtemps, très longtemps...heureusement il y a des dessins animés à la télé car moi dix heures sans bouger pfff c'est très difficile !
Après avoir récupéré les valises et la voiture, nous y voilà...c'est immense Miami, ma première phrase : Je sens que je vais adorer les Etats Unis !
Enfin installés dans l'appartement, nous prenons nos marques et nous entendons la première sirène des pompiers Waouh...finalement ce ne sera plus très waouh après deux semaines car franchement ça me casse les oreilles. Et puis nous arrivons au lundi, début du biofeedback avec son évaluation pour voir ce que je sais faire...le reste de la journée sera un peu de jeux dans le sable et plaisir dans la mer. Mardi les choses sérieuses commençent...les séances durent une heure tous les jours du lundi au vendredi et ensuite c'est à l'appartement ou je dois continuer à "pratiquer" ce que je fais ou j'apprends le matin aux séances...j'en fais voir de toutes les couleurs à maman car je n'en ai pas envie...Et oui je ne suis pas chipie pour rien ! Tout cela ne nous laisse pas vraiment le temps de profiter de grand chose sur place, heureusement qu'il y a le week end ou nous en profitons...visite de la ferme des alligators, pique-nique sur la plage, nous découvrons aussi les GRANDS centres commerciaux et pour finir grâce à nos mamies, papys, parrains, marraines, tontons et tatas ma soeur et moi nous allons nager avec les dauphins dans les Keys...un seul mot : merveilleux, vous vous rendez compte... nager sur son dos, Santini (c'est le nom du dauphin) nous a fait un bisou, on a joué avec elle...en plus elle a un bébé...
Ces trois semaines passent très vite, c'est l'heure du bilan, je me suis bien musclé, je peux tenir debout une minute toute seule (avant d'aller aux US je tenais 15 secondes vous imaginez ? ), j'ai réappris un nouveau "schéma" de marche ou j'utilise maintenant mes hanches (je connaissais pas avant) et j'en oublie... Je rentre en France avec un nouveau déambulateur, des nouvelles semelles et pleins d'exercies à faire tous les jours pour progresser encore et encore...moi je leur ai déjà dis à bientôt car je compte bien revenir au centre pour continuer à apprendre, apprendre et encore apprendre pour réaliser mon rêve !
Depuis mon retour je travaille tous les jours...et cela fait maintenant trois semaines qu'on est rentrés et je peux tenir jusqu'à 1 minute et 30 secondes debout...comme quoi le travail paye. Je suis très heureuse d'arriver à faire ça et je compte continuer ! j'ai aussi voulu tester de faire des pas toute seule...j'y suis arrivé, sept pas et une sacrée gamelle après !
Nous sommes au mois d'Août... et je fête mes 6 ans ! 
Attention les choses très sérieuses commencent...je rentre en CP ! Mauvaise nouvelle pour moi ce matin de cette rentrée qui se devait d'être festive...il n'y a pas d'avs pour moi ce matin...pourtant avec maman et papa on espérait fort depuis ces derniers jours que le problème allait se résoudre...mais non.
Pendant une semaine maman va se démener pour trouver une solution, et enfin le jeudi 12 septembre Nathalie ma nouvelle avs arrive ! Alors je voudrais dire à ma maîtresse un grand merci parce que ce n'était pas évident ni pour moi, ni pour elle, ni pour mes copains et copines pendant 1 semaine mais enfin les choses rentrent dans l'ordre et nous pouvons, mes copains, copines et moi nous mettre au travail dans de bonnes conditions !
16 septembre...un jour qui restera gravé dans nos coeurs ! D'habitude je travaille la marche avec ma maman (qui se place derrière moi afin de m'éviter de faire de grosses chutes) et ma grande soeur ou papa devant moi pour me "réceptionner". Mais ce jour là j'ai surpris maman et Carla (dommage papa était pas là), je me suis levée toute seule du canapé et je suis partie en marchant comme si j'avais toujours fait cette chose toute simple pour vous mais tellement compliquée et difficile pour moi ! Alors oui j'ai réalisé que je suis capable de MARCHER même si le chemin est encore long jusqu'à ce que je puisse le faire naturellement mais JE PEUX LE FAIRE !
Du coup je suis super motivée à travailler encore plus dur pour me muscler et arriver à réaliser mon rêve.... 
L'automne arrive, je suis heureuse de pourvoir faire des promenades avec mon nouveau vélo et j'attends les vacances avec impatiente...Je suis très fatigué ! Mais il faudra que je prenne des forces car dans deux mois je retourne à Miami faire du biofeedback ! Le mois de novembre est chargé pour nous ! Reprise de l'école après deux semaines où nous avons pris soin de ma grande soeur qui s'est fait opérer...Je retrouve mes copains et copines, ma maîtresse et Nathalie mon AVS.
Je vais être la star de plusieurs soirées ce mois, et j'avoue, j'adore ! La plus grande soirée de l'année c'est la soirée paëlla...ça va être super car on sera déguisé ! Ma soeur et moi on va être des super nenettes...colorées !
C'est difficile pour maman de me faire travailler ce mois car avec toute la préparation pour la soirée en plus des devoirs ouhlala les journées sont trop courtes ! Mais comme d'habitude on va se ratrapper après, et de toute façon je serais au top pour partir de l'autre côté de l'Atlantique.
On y est, le mois que j'attendais tellement. Naturellement on prépare quand même un peu Noël. Après les petits brettalas qu'on a fait ma soeur et moi, on s'attaque au sapin de Noël. Je vous rassure on ne l'emmène pas avec nous ! On en profitera avant de partir et le Saint Nicolas va être de passage dans notre maison alors il le verra ! Ensuite on fera notre soirée manala et chocolat chaud comme chaque année, mais en même temps un mini-Noël car on sera tous ensemble...
Et puis enfin le jour J, je pars pour un peu moins de trois semaines de l'autre côté de l'Atlantique pour faire 15 séances de Biofeedback. Après les évaluations à l'arrivée qui sont très bonnes...je découvre que je vais en baver ces prochains jours ! Et oui, comme j'ai bien progressé je vais travailler les "combinaisons" de muscles, ça veut dire que je vais travailler deux à trois muscles en même temps ! 
Les efforts que je fourni sont énormes, comme maman le dit, je dors presque debout tellement ça me fatigue ! Mais c'est pas grave car à l'évaluation finale les résultats sont gigantesques...Si je travaille bien ces prochains mois je vais bientôt pouvoir marcher toute seule, et pas seulement quelques pas ! Je repars de là bas bien décidé à ne pas laisser passer ma chance, 2014 sera MON année...je suis épuisée mais je vais travailler très dur avec ma maman et j'ai confiance en moi, je vais y arriver !!!!
Retour à l'école le 6 janvier...une date à retenir ! Pourquoi ? Et bien disons qu'avant de rentrer des Etats Unis nous avons décidé, avec les thérapeuthes que je marcherai en cannes tripodes à la maison et que, pour l'école, j'aurai mon déambulateur et monfauteuil roulant. Mais comme j'aime bien faire ce que je veux...j'ai décidé que j'irai à l'école en cannes ! Maman a dit d'accord mais juste pour le montrer aux copains, copines, maîtresse et AVS et qu'ensuite je reprendrai mon déambulateur...Au bout de 2 jours, maman résignée mais heureuse a ramené le déambulateur à la maison car j'ai décidé que je ne le prendrai plus à l'école ! Maintenant je me déplace en cannes en arrivant à l'école, dans la classe et que le fauteuil roulant sera pour la récréation...Naturellement la sortie de l'école sera aussi en cannes ! 
Dur de reprendre le rythme en France, entre mes exercices, l'école, les séances de kiné, ostéo et mes devoirs j'ai vraiment du mal ici !
Il va falloir attendre début juillet pour retourner à Miami pour le Biofeedback : troisième !
Avec ma super équipe à la maison je continue de progresser, maman me coach pour les exercices (avec les consignes des thérapeutes de Miami bien sûr). Trois mois après être revenue, ma marche en cannes tripodes est presque parfaite ! Qui l'aurait cru ? Pourtant du travail il y en avait pour y arriver...
Pour faire un petit bilan : je me déplace en cannes ou en me tenant au mur dans ma maison, je monte et descend comme je veux (papa a installé des rampes dans l'escalier pour que je puisse me tenir), je teste de plus en plus des pas toute seule, je marche à une main de mieux en mieux, je peux aller dans le jardin avec mon déambulateur à pousser (jusqu'à ici ce n'était pas possible car trop difficile...j'avais mon ancien à tirer), nous avons commandé un nouveau fauteuil roulant qui me permettra de me déplacer encore mieux lors des récréations à l'école... LE REVE QUOI !!!!
Je poursuis donc ma route...tranquillement....mais avec des beaux changements...
Aujourd'hui 3 juillet c'est mon dernier jour à l'école avant de partir pour les USA.
Comme dit maman...une journée pleine d'émotion car cette année scolaire a été des meilleures ! Une intégration en école primaire réussie, un CP parfait...Et en plus une belle surprise : la joie de retrouver son AVS à la rentrée prochaine !!! On part tous les 4 le coeur léger.... Direction Miami pour le biofeedback number 3 ! Je suis heureuse d'être, mais très fatiguée. Malheureusement pour moi, cette session ne va pas du tout se passer comme je le veux. La fatigue de l'année scolaire intense, les différentes thérapies et les suivis ainsi que les exercices avec maman ont eu raison de mes forces. J'ai beau vouloir, le corps ne veut plus ! C'est à contre-coeur, mais surtout par amour pour moi, que maman, ne voulant pas me rendre encore plus triste que je le suis déjà, stoppe les exercices trop durs pour essayer de me faire positiver...Pendant deux semaines je ne suis plus maître de mon corps qui se raidit de plus en plus pendants les séances. En début de troisième semaine ça change enfin ! Il faut dire que nous avons fait des mini-vacances pendant deux jours pour essayer de me faire remonter la pente et ça marche ! Je retrouve la forme, petit à petit, et malgré tout cela le bilan final est très positif ! J'attends surtout de revenir en France avec mes parents et ma soeur pour retrouver mes repères et voir si j'arrive à faire plus facilement des choses à la maison...
Je rentre avec un beau petit rhume, que maman va soigner avec beaucoup d'amour...J'ai beaucoup plus de force pour monter les escaliers et je me sers donc moins de mes bras ENFIN ! Et le plus beau...maman tu as eu raison de croire en mes capacités...Je commence à faire du vélo en roue libre, c'est à dire que même si je suis en tricycle je pédale de la même manière que tous les autres enfants !! YOUHOU... Par contre je suis toujours très fatigué et ma rentrée en CE1 approche. Maman m'a avertie que pour cette nouvelle année il va falloir que j'écoute plus mon corps et que "je tire un peu moins sur la ficelle"...On verra !
C'est la rentrée ! Je suis super heureuse de retourner à l'école, revoir mes copains et copines, mais aussi Nathalie mon AVS et ma maîtresse...CE1, les choses très sérieuses commencent ! Avec mon papa et ma maman, on décide d'alléger certaines choses à l'école. Tout d'abord j'irai un mercredi sur deux à l'école, cela me permettra de me rendre, les mercredis ou je ne vais pas aller à l'école, à Saverne pour continuer la méthode MEDEK. Ensuite, dès le moindre signe de fatigue de ma part, mon AVS prendra le relais pour écrire mes leçons, énoncés etc...Et surtout si je suis trop fatigué je rentre à la maison...Il faut dire que quand j'étais en CP j'étais fatiguée mais je ne le disais pas et si on me demandait je répondais "non, non, ça va"...Tu parles, j'avais tout simplement pas envie de rentrer à la maison...L'école avec les copains et copines c'est mieux !
Comme on est à la mi-septembre, maman va m'organiser la chose que j'attends depuis longtemps...Monter un poney. J'ai essayé cet été et j'ai adoré, le centre équestre est au calme, la personne qui va s'occuper de moi (Anna) est adorable et j'ai vraiment hâte d'y aller...En plus je vais travailler, sans m'en rendre compte, ma posture. En même temps je vais reprendre les cours de natation comme l'an dernier.
Les vacances de la toussaint arrivent, je vais partir avec ma maman à Auterive (à côté de Toulouse) pour faire des séances de laserponcture (la dernière fois que j'y suis allé, c'était il y a deux ans). Ces séances m'avaient beaucoup aidé, alors maman et papa pensent que cela va me faire beaucoup de bien, me donner de la force, de l'énergie tout simplement...
Quelques jours, ou comme maman me l'a dit, ce sera câlins et bisous et surtout pas d'exercices youhou !!!
Voilà, nous y sommes ! Auterive, soleil chaleur...rien que ça c'est génial !
8 séances de laserponcture de lundi à jeudi à raison de 2 séances par jour.
Les premiers changements se voient très vite, après la première journée !
Si maman avait su ça, elle m'y aurait emmené avant ! J'ai la pêche, je
souris, je me sens bien...En plus j'ai maman pour moi toute seule !
Entre les séances, nous profitons du beau temps, même si la fatigue qu'entraîne les séances me perturbe...Et oui je suis tellement fatiguée que je suis "électrique" selon maman. Cette semaine est un pur bonheur, maman se repose aussi, elle en a besoin !
Nous repartons donc de là-bas reposés et reboostés pour les mois qui suivent ! Grâce à Albert Bohbot j'ai énormément progressé, j'ai plus de forces dans mes jambes, plus d'équilibre, je me sens mieux et plus droite dans mon corps ! Et comme dit papa à mon retour, je parle mieux...et trop !
La reprise de l'école, les devoirs, les leçons...Tout ça me fatigue. Bientôt le départ pour Miami pour faire du biofeedback pour la quatrième fois ! Cette fois-ci, comme maman m'avait prévenu, je reste une semaine à la maison avant le départ pour être en forme. Je vais faire des petits "coucou" dans la semaine à ma classe, mais c'est REPOS en grandes lettres !
13 décembre 2014, départ pour l'Amérique, 3 semaines intenses, avec une petite pause à Nöel...J'ai beaucoup travaillé et, au retour, on voit bien la différence entre avant et maintenant ! Je sens que j'ai bien plus de force dans mes jambes ce qui me permet d'être plus stable quand je marche à une main, quand je travaille ma position debout et surtout quand je travaille mes pas toute seule ! Naturellement je vais continuer à travailler mes exercices à fond pour continuer à progresser.
Bonne et heureuse année 2015 ! Suite à la prochaine page... 
